Refluks monsteret del 2

  1. del af indlægge kan I læse her: https://morudenfilter.dk/2019/06/11/min-soen-har-refluks/

Refluks

Jeg troede at alt ville blive godt igen, så snart medicinen begyndte at virke, at monsteret ville blive jaget væk. At roen ville sænke sig over ham, at smerten ville forsvinde. Men nej, monsteret blev ved med at vise sit stinkende ansigt. Han gylpede selvom han lå højt med hovedet, når han lå op ad mig, altid – unden undtagelse. Medicinen gjorde ham urolig, så urolig at han ikke kunne holde sin krop i ro når han skulle sove. Jeg var desperat, for hvordan vælger man mellem pest eller kolera? Medicinering eller ej?

Stram tungebånd?

Indrømmet, når man ikke har sovet og skrigturene når 6 timer i streg, så mister man forstanden. Eller næsten i hvertfald. Jeg fatter ikke hvordan jeg har overlevet, hvordan Micko er kommet hel igennem så meget smerte. Det er ufatteligt hårdt at kigge tilbage på. Hvorfor min dreng?
Desperat ledte jeg efter svar, eller alternative metoder til at hjælpe ham. Jeg var villig til at prøve alt! Kiropraktor, osteopat var afprøvet uden held.
Jeg kom med i en gruppe med folk som tog til Holland og fik klippet tungebånd på deres børn – langt ude tænker i nok…….

Vi skal til Holland

Jeg undersøgte alt hvad jeg kunne om emnet, fordele og ulemper. Snakkede med forældre som havde gode erfaringer, men også med de forældre hvor klippet ikke havde virket. Alt blev vendt og drejet og beslutningen blev taget – Micko skulle til Holland – 11 uger gammel. Da mine nærmeste hørte om mine planer, var de sikre på jeg var blevet skingrende sindssyg. Min sundhedsplejerske prøvede ALT for at tale mig fra det – men jeg stod fast.

Selve turen til Holland, klippet og efter behandlingen kan I læse om her

Tiden efter klip

Turen til Hollan var det bedste jeg nogensinde har gjort for Micko. Han sov pludselig 1-2 timer i streg, han suttede bedre og generelt fik han det meget bedre. Han var til at komme i kontakt med og havde pludselig overskud til at lære nye ting. Som min sundhedsplejerske sagde, så hun for første gang en livsgnist i hans øjne. Lige der, blev jeg bekræftet i at ens “mor-mavefornemmelse” aldrig slår fejl. Der er ikke en som efterfølgende har været uenig I at det var den rigtige beslutning.

Ny medicin – endelig fremgang

Micko skiftede i mellemtiden medicin, slap for så mange bivirkninger generelt var han bare i meget bedre trivsel. Men monsteret er snedigt, og bedst som man tror det er besejret, vender det tilbage med fornyet kræft. Det er en konstant rutchebane tur.

Monsteret ligger altid på lur

Da han begyndte på mad, var der nogle ting som han reagerede kraftigt på og som vækkede det sovende monster. Han havde perioder hvor man intet ville spise, fordi det gjorde ondt. Det er en konstant venten og frygt for, hvornår det vågner. Søvnen er aldrig fredfyldt, for selv den mindste lyd vækkede en med et sæt. Er det nu? Er monsteret tilbage? Man kan ikke andet end være der for dem, trøste og forsøge at jage det væk igen. Man føler sig utilstrækkelig, vil gøre alt for at tage deres smerte.

Frygten vil altid sidde i mig

Frygten sidder stadig i mig, selvom han nu har været medicin fri i 6 mdr. Når han hikker, eller får sure opstød, har ondt i maven så frygter jeg at monsteret igen er blevet vækket, at det endnu engang har fået en vej ind i vores liv. Men indtil videre har vi holdt det for døren – jeg håber det er væk for altid, at frygten snart forsvinder.

Facebook gruppen for stramt tungebånd finder I her https://www.facebook.com/groups/1602133036750049/

Kampen mod refluks monsteret

Min graviditet havde langt fra været som jeg havde drømt om. Heldigvis kom bækkenløsningen ikke snigende som den gjorde med Melika, hvor jeg endte ud i en fuldtids sygemelding før uge 12. Men den var fuld af komplikationer, bekymringer og et mål der i første omgang hed 34+0. 36+5 nåede vi og jeg blev sat igang, mængden af foster vand steg konstant og endte med lige knap 2,5l (normalt 700 ml).

Natten til den 27. September 2017 blev jeg mor for anden gang til en smuk og velskabt lille dreng på 3150gr. og 50 cm lang. Jer der har født, kender den følelse, den skræk der pludselig rammer en, når ens barn ikke græder. På de andre stuer hørte vi de nyfødte babyers første skrig og deres forældres lettelses suk, men på vores stue var der stille. Panikken begyndte at ramme og jordemorderen gnubbede på hans lille krop, men der var stadig stille. Et par meget blå øjne mødte mine og i dét sekund vidste jeg der var noget galt med ham. Jeg kunne mærke det helt ned i maven.

Hvorfor græder han ikke?

Jordemoderen forsikrede os om, at nogle børn bare var stille i starten (han havde været meget stresset under fødslen og er født som stjerne kigger – av siger jeg bare) Første skrig fra Micko var da han blev målt og vejet flere timer senere, da jeg fik ham tilbage i mine arme, sov han bare. Sådan fortsatte det i 14 dage. I 14 dage var han den nemmeste baby, han sov KONSTANT. Jeg var bekymret, meget bekymret. Der var noget galt, jeg kunne fornemme. Ingen ville lytte og troede jeg var tosset. Jeg ved ikke hvor mange gange jeg har hørt sætningen: Nyd det mens du kan, han skal nok tage revanche. Og det skal jeg love for han gjorde……

Refluks- monsteret

Jeg har aldrig i mit liv hadet noget så inderligt i hele mit liv. Når jeg kigger tilbage på Mickos første år, er det er år fyldt med sorg, frygt og ikke mindst afmagt. Selvfølgelig er det også fyldt med kærlighed og stolthed, en stolthed over alt det han har formået at gå gennem sit korte liv og alligevel altid være nysgerrig og glad. Min stærke dreng.
Jeg hader at refluks skulle overtage og ødelægge den første tid af hans liv. En mors værste mareridt er, når man kan mærke smertens skrig skylle gemmen sit barns krop, til det udmattet og afkræftet falder i søvn i ens arme. Den tunge gang op ad gulvet mens man desperat forsøger at trøste, jage monsteret væk. Jeg kan ikke tælle hvor mange gange, jeg har grædt sammen med ham, ville ønske jeg kunne tage hans smerte så han kunne få ro i sin lille krop. Babyer har brug for søvn, men søvnen udeblev.

Da Micko var 14 dage, gjorde refluksen for alvor sit indtog i vores liv. Den gjorde hvert et måltid til en sandt smertehelvede. Selv efter måltiderne var det umuligt for Micko at finde ro. Gylpeturen, det evige tilbageløb af mavesyre i hans svælg, han havde aldrig ro, konstant i smerte.

Hver gang han endelig faldt til ro, tvang refluksen sit stinkende væsen ind på ham, vækkede ham i skrigende i smerte. Hans lille krop var spændt som en flitsbue. Desperat prøvede jeg at trøste, give ham ro, nærhed – give ham sin mor. Men intet hjalp. Ingen af os sov mere end 45 min ad gangen – hele døgnet.

Facebook blev vores redning

Jeg læste alt hvad jeg kunne om refluks på google, på facebook. Meldte mig ind i diverse grupper på facebook og læste andre forældres hjerteskærende beretningen om deres møde med refluks. Hvordan refluksen ødelagde familier, efterlod mødre og fædre på randen til sammenbrud. Jeg var ikke i tvivl mere. Micko havde refluks. Jeg havde læst om hvordan forældre kæmpede med deres egne læger, om at få en henvisning. Så jeg forberedte mig godt, havde det store oplæg klar til 5 ugers undersøgelsen. Heldigvis skulle de vise sig at min egen læge uden videre henviste os til en børnelæge. Jeg græd af lettelse da jeg forlod lægen, endelig var der lys forude.

Endelig følte jeg mig forstået

Jeg kontaktede Werner Petersen i Charlottenlund. Han er en læge der deler vandene, men det er overvejende positivt. Jeg havde optaget Micko under et måltid, så han kunne se det. Lagde alt på bordet, lige der, på stolen i hans konsultation faldt jeg fra hinanden. Fuldstændig nedbrudt af manglende søvn, sorg, vrede – hvorfor min søn? Hvorfor kunne vi ikke bare have en barsel som alle andre, nyde vores tilværelse? Werner lyttede han undersøgte ham, men han var ikke det mindste i tvivl, det var refluks – i meget svær grad.

Ingen forstår

Ingen forstår den krigszone refluksen efterlader, når den gør sit indtog i ens liv. Venner, familier, ingen forstår – kun andre refluks-forældre. Det søde barsels liv jeg havde drømt om, var byttet ud med ren overlevelse. At frarøve en søvn, er en anerkendt tortur metode – jeg forstår hvorfor. Aldrig har jeg følt mig så udmattet og alligevel formået at stå oprejst.

Medicin skulle der til for at hjælpe ham, for at jage monsteret væk og give min lille dreng ro – ro til at vokse og til at lære at livet ikke kun er smerte. Det er jo meningen medicin skal hjælpe ik? At alt ville blive bedre, monsteret ville forsvinde og alt ville blive normalt ik?

……. Fortsættes………

Link til facebook gruppen her: https://www.facebook.com/groups/353028161440171/